La ligera sonrisa de Alba

En cuanto observa que el fotógrafo la enfoca, Alba empieza a posar igual que lo haría una modelo. Endereza la espalda, cruza las piernas, coloca las manos sobre las rodillas y mira fijamente a la cámara. Como cualquier niña de su edad, gesticula y sonríe ligeramente mientras el periodista la encuadra. Suena el primer clic; y, justo en ese momento, la perrita de la familia, Hello Kitty, se cuela en la imagen. Alba, sin dudarlo, le regaña. Isabel, su madre, a su lado, ríe. Y cuando el animal encuentra finalmente el hueso que buscaba, se aparta un poco. Entonces, Alba vuelve a dirigir la mirada hacia la cámara y sigue posando. "Sé natural", le insta con cariño Isabel. Y la joven no puede evitar sonreír levemente por la situación.

Al fin y al cabo, Alba tiene 13 años. Le encanta la música y la televisión, cuenta Isabel. Hannah Montana y los dibujos animados. "Y la Paramount Comedy", apostilla rápidamente la adolescente. "Sabe muchísimas canciones. Escucha la melodía de una serie y a los pocos días ya la está tarareando", continúa su madre. Pero su historia la hace especial. Alba sufre Niemann-Pick. Una enfermedad degenerativa extremadamente rara. Así lo demuestran las estadísticas: tan sólo existen 17 casos contabilizados en España, 3 en Andalucía y apenas unos 500 en todo el planeta.

Según explican los expertos médicos, las sustancias grasas se acumulan en las células del bazo, hígado y cerebro. Las consecuencias: pérdida progresiva de las habilidades motrices, de la capacidad de hablar y andar; dificultades en la actividad intelectual y a la hora de tragar alimentos; insuficiencia respiratoria y desconexión progresiva del medio que les rodea. Actualmente no tiene cura.

Alba adora hablar. "Le encanta. Sobre todo los chismes. En cuanto llega alguien a casa, no para de charlar con ellos", relata su madre; y la joven, que la escucha decirlo, sonríe sutilmente. Así, la adolescente cuenta que vive con sus padres y su hermana, que tiene una perrita y un gato -"Se llama Nani. Es enorme, hijo de una persa", afirma-; y que acude al colegio Mediterráneo. Pronto cambiará de centro y asistirá al Virgen de la Esperanza. Pero lleva algunos días sin ir a la escuela. "Por la crisis de caídas. Cuando tiene una emoción intensa, como la risa, deja de controlar los músculos y se desploma", narra Isabel. No pierde el conocimiento, pero le puede ocurrir en cualquier parte. Por ejemplo, en las escaleras del edificio.

Ya han pasado unos ocho años desde que la familia descubrió qué era Niemann-Pick, una enfermedad desconocida para la mayor parte de la sociedad. La historia comenzó cuando la ahora adolescente tan sólo tenía cinco o seis años. Fue entonces, mientras hacían los deberes del colegio, cuando los padres se percataron de que tenía algún problema cognitivo. "Repasábamos matemáticas, por ejemplo. Y le preguntábamos ¿1 más 1? y ella respondía 2. Al rato volvíamos a hacerlo y nos contestaba 4", explica el progenitor, Antonio. Ahí empezaron las sospechas y los viajes al hospital. Primero en Algeciras, donde ningún doctor logró averiguar qué ocurría. Finalmente, en el Virgen del Rocío de Sevilla, donde un médico acertó con el diagnóstico. "Fue uno de los peores momentos de mi vida, pero aún me quedan muchos por vivir", dice Isabel.

El mismo especialista les comentó que contactara con la Fundación Niemann-Pick, que allí les ayudarían. "De la primera convivencia con el resto de miembros de la fundación vinimos destrozados. Había niños mucho más afectados que nuestra hija. Ahora mismo, mientras la miro y la veo así, vivo el día a día con una esperanza que no sé si llegará", apunta la madre.

Según cuenta su padre, Alba toma cada día seis pastillas para frenar el proceso degenerativo. Los efectos, apostilla Antonio, son relativos. Y cada una de esas píldoras cuesta más de 70 euros. Es decir, si no las pagara el SAS, la familia afrontaría cada mes un gasto de casi 13.000 euros. "Sabiendo, además, que no consigue curar la enfermedad y que sus beneficios no son demasiado evidentes", apostilla. De hecho, según relata el progenitor, en Cataluña se dio el caso de una familia con dos hijos afectados por Niemann-Pick. La Sanidad de esa Comunidad no les financió las medicinas. "Por falta de presupuesto", añade indignado.

Los elevados costes y los pocos casos existentes, provoca que las farmacéuticas no investiguen en busca de una cura. Con el objetivo de ayudar a la Fundación, los vecinos de Cortijo Vides organizarán el próximo 16 de abril un mercadillo solidario para recaudar fondos.

Alba y su familia viven en una cuarta planta, en un ático. Desde la terraza, orientada hacia el oeste, observan como se pone el sol cada día, como atardece, como se escapa la luz lentamente, sin que se note.