Carta a Gabriela

Hay ocasiones en que la rareza no supone un valor añadido. Lo extraordinario resulta un mérito cuando lo aplicamos a objetos, paisajes, vivencias o caracteres; sin embargo, supone un pesado lastre cuando nos adentramos en las intrincadas sendas de la vitalidad.

Esta mañana de Reyes, en un buen número de casas se ha vuelto a consumar el rito que por estos lares viene precedido de un ensordecedor, infantil e ilusionado estruendo de latas para llamar la atención de unos Magos que despiertan la ternura de los cíclicos recuerdos. Muchos salones se han llenado de cajas primorosamente envueltas, globos de colores prendidos a los visillos y posados sobre cojines, respaldos, alfombras y frías baldosas sobre las que se oculta alguna bandeja con dulces, tres vasos de anís y agua para los camellos. Todo ha sido preparado con paternales esmeros que llenan de ilusiones las estancias aprovechando sueños de niñez apenas conciliados.

En tu caso, Gabriela, la carta de los Reyes tenía una solicitud clara y en ella se pedía algo difícil de encontrar en las jugueterías, los centros comerciales y plataformas digitales con pago por paypal o tarjetas bancarias debidamente autenticadas. Tus padres, Mari Paz y José Ramón, entienden de prioridades y solicitan para ti algo difícil de adquirir: la salud.

Todo empezó cuando surgieron los primeros problemas de visión. Tus ojos amplios, generosos, con el azul que tienen los conceptos infinitos y el aura de las situaciones especiales; unos ojos con los que Borges llegó a ver desde su ceguera populosos mares, el alba y la tarde, convexos desiertos ecuatoriales y cada uno de sus granos de arena; unos ojos que fueron el primer barrunto de cataratas de malas noticias tras onerosas pruebas y dolorosos informes.

Padeces una enfermedad rara, excepcionalmente rara. Muy pocos niños en el mundo poseen el síndrome de Huppke-Brendel, que comienza minando la visión, la alimentación, la movilidad y hace que todos los tuyos empiecen a tomar una conciencia acotada del tiempo. Esta singularidad no es un buen compañero de viaje, ya que son insuficientes las partidas destinadas a investigar los tratamientos para una dolencia que ahora muestra las inquietantes sombras del desconocimiento. Tus padres han emprendido una campaña de concienciación que no puede menos que ser apoyada. En un mundo donde priva la homogeneización y con inquietantes derivas a maniqueos comportamientos de tribu, es hora de entender las individualidades, las peculiaridades, sobre todo cuando llegan a complicar la existencia. Es necesaria una mayor inversión científica en investigar anomalías cuya singularidad no debería postergar su estudio. El escritor latino Petronio, que sabía de los despilfarros en sociedades decadentes, señaló que la rareza es la que fija el precio de las cosas. Hora es de que lo haga en la investigación de enfermedades como la tuya para que el tiempo sea mucho más que una sucesión de días contados.