Diagnosticar a tiempo y vivir mejor

El Congreso de los Diputados acogió el pasado día 18 la jornada A tiempo para cambiar vidas: la urgencia de detectar precozmente la DT1, en la que han participado representantes de asociaciones de pacientes, un nutrido grupo de expertos, autoridades sanitarias y portavoces parlamentarios de todos los partidos políticos.

Esta cita, impulsada por la Federación Española de Diabetes (FEDE) con el apoyo de Sanofi, tenía como objetivo poner de manifiesto la necesidad de establecer programas de cribado en la población pediátrica en España. Así lo ha destacado su presidente Juan Francisco Perán, que hizo un llamamiento a la colaboración para agilizar el proceso y convertirlos en una realidad.

La diabetes tipo 1 (DT1) comienza antes de que los síntomas sean evidentes. Durante años, la enfermedad destruye progresivamente las células beta del páncreas. Este proceso silencioso puede ser detectado mediante pruebas de cribado, a través de una prueba en sangre. Países como Alemania, Suecia y Australia han desarrollado programas de detección precoz que han demostrado reducir complicaciones graves, ingresos hospitalarios y facilitar una transición más suave a una vida con diabetes tipo 1.

En España, a pesar de los avances en el tratamiento de la diabetes, el cribado temprano aún no está extendido. Esta situación contrasta con la de otros países del entorno europeo, como Italia, que en 2023 implementó un programa de diagnóstico dirigido a la población infantil.

Para Ana Belén Torrijos, presidenta de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad Autónoma de Madrid, “estamos en un momento de cambios trascendentes en el abordaje de la diabetes, pero aún arrastramos las carencias del pasado, como la ausencia de educación diabetológica y apoyo emocional desde el diagnóstico. Nuestra patología sigue siendo una gran desconocida socialmente, y eso añade una carga emocional que enfrentamos desde el debut de la enfermedad”.

Para Ana Tormos, vocal de la Asociación Valenciana de Diabetes, el diagnóstico de su hija Valeria llegó de la peor manera: entrando en la UCI en coma por una cetoacidosis diabética. “Notaba que se iba apagando, pero sus síntomas se justificaban por otras causas. Cuando te dicen que tu hija está muy grave y mencionan términos como cetoacidosis o edema cerebral, sin que tú siquiera sepas qué es la diabetes, el impacto es devastador. No sabía qué secuelas podría sufrir y sentí el miedo más absoluto”, explica. “Me sentía culpable por no haber sido capaz de identificar lo que le ocurría a mi hija porque, simplemente, no conocía la enfermedad, y esto le puede pasar a cualquier persona”, añade.

Actuar antes logra evitar complicaciones severas como la cetoacidosis diabética

En su opinión, “es crucial que todas las familias tengan acceso a la detección temprana y a la información necesaria para evitar que otros niños pasen por lo que pasó mi hija”.

María Alonso, con su doble perspectiva de psicóloga y paciente con diabetes tipo 1, hace hincapié en que “contar con psicólogos expertos en diabetes tipo 1 proporciona herramientas para gestionar mejor la enfermedad y reduce el agotamiento emocional que vivimos las personas que la padecemos”. Por otro lado, destacó que, sin ese apoyo, el manejo de la enfermedad empeora, lo que aumenta la carga asistencial del sistema sanitario. “Las personas con diabetes tenemos un riesgo tres veces mayor de desarrollar trastornos de salud mental en comparación con la población general. El 80% de los pacientes con diabetes atravesará al menos una etapa de estrés agudo a lo largo de su vida”, subrayó.

“El diagnóstico precoz permitiría evitar la cetoacidosis diabética, una complicación severa que conlleva un riesgo vital y puede tener graves consecuencias para la salud, incluyendo un desarrollo cognitivo deficiente en la infancia y un control glucémico más difícil a lo largo de la vida”, explica Luis Castaño, pediatra del Hospital Universitario Cruces e investigador, quien añade que un seguimiento protocolizado puede disminuir significativamente las hospitalizaciones, acortar su duración, y evitar los ingresos en la UCI.

Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, apostó por “actuar con contundencia y con ciencia. El camino a seguir en España es evaluar cuál es la mejor estrategia de detección precoz, qué características tienen que tener las pruebas de diagnóstico temprano para maximizar sus resultados y las alternativas que tenemos para cambiar el curso de la enfermedad”.