Avances en la atención a la disfonía espasmódica con liderazgo andaluz

La disfonía espasmódica es una alteración neurológica de la voz que se manifiesta con espasmos involuntarios de las cuerdas vocales, los cuales ocasionan interrupciones del habla afectando la calidad de la voz. La disfonía espasmódica consiste, por tanto, en la dificultad para hablar debido a la distonía de los músculos que controlan las cuerdas vocales. Es un trastorno raro y crónico que afecta gravemente a la calidad de vida de quienes lo padecen.

Se estima que en España hay alrededor de cinco mil afectados de los cuales la mayor parte no han sido diagnosticados. La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) comenzó su trabajo en Cádiz y aunque allí se sitúa el epicentro de su actividad, en la actualidad ya tiene asociados en varias provincias de toda España. Aesde forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Su presidenta es Encarna Caballero, quien lleva desde 2005 trabajando para mejorar la atención a esta enfermedad y su activismo por los pacientes ha estado ligado a un grupo de profesionales del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, que fueron pioneros en utilizar una técnica innovadora que, hasta entonces, solo había sido empleada en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y que les ha convertido en centro de referencia para toda Andalucía y a la que llegan también pacientes de otras Comunidades Autónomas. “Encarna fue la primera paciente que tratamos en esta Unidad. La inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulínica para tratar la enfermedad mediante anestesia local solo se hacía en Madrid con el Dr. Ignacio Cobeta”, explica el doctor Miguel de Mier, especialista en Otorrinolaringología y responsable de la Unidad de Voz del Hospital Puerta del Mar, en Cádiz.

Hace 20 años, los especialistas de este centro se encontraban pacientes que llevaban más de una década arrastrando un problema que les hacía deambular entre distintos especialistas, incluidos psiquiatras, sin encontrar un diagnóstico ni un tratamiento “pacientes que no salían de su casa porque no podían comunicarse ni hacer vida social”. El conocimiento entre los profesionales han contribuido a un mejor abordaje de la enfermedad. “Hoy el escenario ha cambiado y este problema ya se detecta rápidamente. Hay más información para el paciente, la colaboración con Aesde es muy estrecha y la atención es inmediata”, añade el doctor De Mier.

La técnica permite a los pacientes hablar sin sufrir esos espasmos durante unos cinco o seis meses. Según detalla Encarna Caballero, cuando no se trata, “los afectados sufrimos mucho cansancio a la hora de intentar comunicarnos, nos sale esa voz forzada, constreñida, con cortes, que la mente al principio te la rechaza y dices ‘ésta no soy yo’. Cuando recuperas la voz es el regalo más grande, porque te reencuentras otra vez ella y los demás la reconocen como ha sido toda la vida”. La divulgación sobre la enfermedad ha permitido avances, “pero aún hay gente que arrastra el problema desde hace años y no ha llegado al diagnóstico y el tratamiento”, afirma. Por ello, Caballero reclama “mejorar la derivación a los centros de referencia, como el de Cádiz, o implementar más unidades especializadas que puedan practicar esta técnica”.